ONDERZOEK

Waarom het "minder dan 1%"-spijtcijfer onbetrouwbaar is

Wie het transgenderdebat volgt komt onvermijdelijk het cijfer tegen dat minder dan één procent van de mensen die een geslachtsbehandeling onderging er spijt van krijgt. Dat cijfer is niet onschuldig en het is niet betrouwbaar. Een blik op de bron en de methode laat zien waar het werkelijk vandaan komt.

Eén systematic review als bron

Het cijfer leunt op één systematic review: Bustos e.a. (2021) voegden 27 studies met samen 7.928 patiënten samen en kwamen uit op een gepoolde spijtprevalentie van 1% (95%-betrouwbaarheidsinterval <1%-2%) (bron). De auteurs wijzen zelf op de hoge subjectiviteit van het meten van spijt en het ontbreken van gestandaardiseerde vragenlijsten.

Over de gegevens van die review is discussie geweest. In een ingezonden brief wezen Expósito-Campos en D'Angelo (2021) op fouten bij de data-extractie: het aantal geopereerden in de grootste includeerde studie zou zijn opgeblazen van 2.627 naar 4.863 (bron). De auteurs antwoordden dat zij in die studie alleen de patiënten telden die een gonadectomie hadden ondergaan (bron), en publiceerden in 2022 een erratum op tabellen en figuren.

Uitval en korte follow-up

In de grootste includeerde studie was de uitval 36%, en veel studies volgden hun deelnemers slechts een of twee jaar, terwijl spijt volgens de briefschrijvers gemiddeld pas na ongeveer acht jaar komt (bron). Vergelijkbare gaten in de follow-up duiken op wanneer je twintig jaar VUmc-cohortonderzoek kritisch naleest.

Het probleem: wie geen follow-up doet, kan geen betrouwbaar spijtpercentage geven. De Cass Review noemt als reden dat wie detransitioneert mogelijk niet terugkeert naar de genderkliniek en zo uit beeld raakt, en dat het volgens clinici uit de Britse volwassenenzorg 5 tot 10 jaar duurt voordat iemand detransitioneert, terwijl studies hun deelnemers korter volgen (bron).

Zelfrapportage is geen objectieve meting

Veel spijtonderzoek in dit veld is gebaseerd op wat patiënten zelf rapporteren, zonder onafhankelijke klinische beoordeling. Bustos e.a. wijzen zelf op de hoge subjectiviteit en het ontbreken van gestandaardiseerde vragenlijsten.

Wie spijt heeft, meldt dat bovendien niet altijd aan de behandelaar: in de enquête van Littman (2021) onder 100 detransitioners liet slechts 24% de behandelaars weten dat zij waren gedetransitioneerd (bron).

Wat het cijfer werkelijk meet

Het <1%-cijfer is daarmee een schatting op basis van studies met korte follow-up, veel uitval en zelfgerapporteerde uitkomsten. De Cass Review concludeert dat het percentage mensen dat na hormoonbehandeling detransitioneert onbekend is, omdat langlopend vervolgonderzoek ontbreekt; ook de Gezondheidsraad schrijft dat over het aantal gevallen van spijt geen definitieve conclusies te trekken zijn, vanwege de veelal korte follow-upduur en de substantiële uitval in studies (bron).